Как работает единственный в Магнитогорске кабинет для стомированных пациентов в поликлинике №1? Как живут магнитогорцы со стомой, какие права и возможности у них есть? Истории реальных людей и того, как стома меняет человека и его жизнь.

«Подумаешь, дырка в животе»

Герои для моего материалы нашлись на удивление легко. Обе женщины, молодые, симпатичные и умные независимо друг от друга сказали: «Да, встретимся, если это кому-то поможет». К Елене я приезжаю домой. Дверь открывает улыбчивая блондинка в обтягивающей футболке, под тканью которой я не могу разглядеть и границ калоприёмника. Елена смеётся: нужно просто привыкнуть к новому режиму, и можно прекрасно жить. Она иронично и легко рассказывает свою историю, не раз бросая: «Люди без рук-ног живут, а тут, подумаешь, дырка в животе». Колостому ей вывели в 2015 году, после 4-часовой операции на кишечнике – онкология. «Мне частично подшили, зашили, отрезали, в общем, сохранили всё, что могли. Ну и вывели стому», - рассказывает Елена.

- Ожидали, что будет стома? – уточняю я.

- Нет, даже никогда не слышала о таком варианте, - следует ответ. - Мне ничего не сказали, я сама стала спрашивать, что это у меня такое. Но вы не поверите, у нас в подъезде 20 квартир, я с такой проблемой – пятая. Но, с другой стороны, это возможность. Моя жизнь радикально перевернулась, но мне, я считаю, повезло.

Ольгу я нахожу случайно. Мы договариваемся о времени, и вот передо мной симпатичная, подтянутая девушка. Платье по фигуре, плащ нараспашку и нет даже намёка на стому, с которой она живёт с 2009 года. Мы разговариваем обо всём: о свищах из-за парапроктита, с которыми Ольга узнала, что такое изматывающие многолетние боли, о том, как она долго и неуспешно лечилась, о том, как плакала, когда выяснилось, что в её ситуации стома станет временным выходом. О том, как училась жить сначала с двумя выведенными стомами, потом с одной, и о том, как нашла согласие с собой и жизнью. Но об этом позже. Одинаковым в историях этих женщин стала не только стома, но и магнитогорский кабинет для стомированных пациентов.

Кабинет. Информации не хватает

У кабинета №7 поликлиники на Уральской табличка «Колопроктолог». Меня встречает медсестра Лариса Рыбалкина, единственная медсестра в Магнитогорске с сертификатом для работы со стомированными людьми в единственном кабинете для приёма стомированных пациентов на город и ближние районы. По этому направлению кабинет, к слову, работает только 4 дня в неделю и только по часу в день.

- Это мало, конечно, - говорит Лариса Алексеевна. – За прошлый год реестр стомированных пациентов пополнился на 150 человек. Иной раз на первичного пациента весь час и уходит. Повторных двоих можно успеть принять.

А ещё о кабинете мало кто знает, даже в среде медиков. Выведут человеку в стационаре стому, а куда идти, не всегда скажут. А надо бы скорее, чтобы оформить инвалидность и начать бесплатно получать технические средства реабилитации: калоприёмники и препараты по уходу за стомой. Нет инвалидности – не будет и бесплатного обеспечения. Некоторые пациенты, рассказывает врач-проктолог кабинета Людмила Каримова, и по полгода покупают всё на свои деньги. А это 150 рублей за один мешок и неизвестно сколько за уходовый ассортимент. В месяц прилично набегает.

Каримова Л.И. и Рыбалкина Л.А. – сотрудники проктологического кабинета №7 поликлиники №1

Другой вопрос, что человеку, которому только вывели стому, необходима профессиональная консультация по уходу. Когда Елену выписывали со стомой из одной городской больницы, ей пришлось азы постигать самой: «Должна быть какая-то методичка, чтобы можно было не запоминать информацию, а иметь её у себя. Медсёстры мне приклеили мешочек, но про кабинет для стомированных больных не сказали, туда меня отправили только из онкологии».

- Ведь как должно быть, - поясняет Лариса Алексеевна, – вывели человеку стому в стационаре, и там должны сказать: выпишитесь, позвоните по телефону, сходите туда-то, вас научат. Не знаю, почему это не работает. Наши (отделение колопроктологии горбольницы №2 – прим. авт.) всегда говорят про кабинет, а так – мало. Случайно люди узнают, не поверите, даже через Москву. Звонят туда, а им говорят, у вас на Уральской, 48 есть кабинет.

- Лариса же рассылала и хирургам, и онкологам, всё распечатывала, - с пылом вступает Людмила Ивановна. – Она бьётся как рыба об лёд. И про время приёма не говорят! Сейчас стомированные больные и с утра могут прийти. Стараемся уговорить подойти к 14 часам, но не все соглашаются, кричат, мы вынуждены прерывать приём и заниматься ими. А если мы открываем стому, нужно проветрить кабинет, потому что ведь пахнет, и вообще это инфекция.

Наматывали тряпку, на изоленту клеили

Итак, рано или поздно человек со стомой попадает в кабинет №7. Как правило, за справкой для МСЭ. Лариса Рыбалкина его осматривает, исправляет ошибки в уходе за стомой, пишет справку и перечень технических средств реабилитации.

- Стомированный пациент приходит, я ему снимаю мешок, чтобы мне посмотреть стому, кожу. Всех приходится учить правильно клеить мешки. Пациент лежит в стационаре, стома отёчная, он вырезает большую дырку в мешке. Ко мне приходит, а стомочка уже маленькая, и вся кожа воспалённая. Нужно научить делать по-другому. Бывают проблемные стомы, с ними тоже надо уметь обращаться. Всё это нужно, - она достаёт из шкафа бутылочки и упаковки, разворачивает мешок-калоприёмник. – Сейчас удобные, крепятся надёжно, не пропускают запах.

Технические средства реабилитации подбираются индивидуально в зависимости от состояния стомы.

- А раньше какие были? – интересуюсь я.

- Не было никаких, - живо вступает Людмила Ивановна. – В 70-е годы выведут кишку, тряпки просто на неё наматывали. Потом появились резиновые калоприёмники на поясе. Пояс неудобный, ёрзал, смещался при движении, подтекал, шёл запах. Их только в крайнем случае надевали, а дома снимали и снова тряпку привязывали.

- У меня бабушка одна была, ей стому вывели больше 30 лет назад, - подхватывает Лариса Алексеевна, - она себе целлофановый мешок приклеивала на изоленту. Никто ей не говорил, что есть что-то новое, никто её не наблюдал. Когда она пришла за справкой для оформления инвалидности, тогда и увидела современные средства. Был наркоман с мешком на лейкопластыре, но тому инвалидность не нужна была, он собой не занимался.

Современные средства реабилитации очень помогают человеку со стомой. С инвалидностью их получают исправно. Снабжение хорошее, поэтому удаётся создать запас, который становится подспорьем в работе Ларисы Рыбалкиной.

- С меня только могут спросить, какое количество стомированных я приняла. А чем я работаю? – сокрушается медсестра. – Пациенты или те, кому закрыли стому, делятся своими запасами, и я это раздаю. Бесплатно, конечно, – деньги за это брать огромный грех.

- А если бы у вас не было этих запасов?

- Если придёт пациент, который не оформил инвалидность, а они почти все такие, и я снимаю мешок, то мне нечего будет приклеить.

Новый режим

С 2009 года, времени открытия кабинета (а как стомированные магнитогорцы жили до того, никто мне не смог рассказать), Лариса Алексеевна видела сотни человеческих судеб. Новое состояние принимают все по-разному. Кто-то замыкается в себе, как это сделал пожилой мужчина, бывший руководитель. «Отрешился от всех. Я ему говорю: вы человек ухоженный, это только я знаю, что у вас стома. Некоторые в таком стрессе, чуть ли руки на себя не накладывают. Люди стесняются звуков, когда газы выходят. Беседую со всеми, успокаиваю. На учёбе узнала, сколько у нас политиков, артистов стомированных, – здесь следует перечисление известных всем имён. – Они на виду всегда. Не надо закрываться».

Рыбалкина Лариса Алексеевна.

Как договориться со стомой, а по сути, с собой, прекрасно знает Елена, «недобитая оптимистка», как она себя называет. Моя собеседница научилась виртуозно решать любые проблемы, о которых говорит так, что мы смеёмся всю беседу.

- Просто надо научиться с ней управляться. Кишечник работает нестабильно, мешочек мог оторваться. Сейчас я знаю, - Елена улыбается и трижды стучит по деревянной части дивана, - как сделать, чтобы не произошло никаких эксцессов. Устанавливаешь режим питания. Если я съела мясо, могу спокойно ходить по городу. А если яблоко, надо держать ушки востро: время до его переваривания пройдёт быстро. А если я буду дома мызгаться, могу такого съесть, - она тянет последний гласный и смотрит на меня с восторгом. - А если газы, мешочек вздулся, - у нас масса торговых центров с туалетами. Иду в город и держу в голове маршрут, где могу опорожнить мешочек, выпустить воздух. Я и на самолёте одна летала. Заранее полностью очистила кишечник специальными препаратами и полетела.

В 2016 году женщина завершила химиотерапию, вышла на пенсию и в тот же год укатила с мужем к сестре. На машине. Через всю страну. Потом была поездка в Крым. На своём опыте доказала: стома не препятствие для полноценной жизни. И снова шутит моя героиня, возвышаясь над житейскими трудностями «Хорошо, что у нас нет автобанов. Можно доехать до каких-то кустов, лесов и выйти с любой проблемой и большой, и маленькой. И потом есть заправки с нормальными туалетами. Это же ежедневная история, согласитесь?».

Человек рядом

Ежедневной историей могла стать и поддержка человека с опытом. Не медика, а обычного, как это сделано, например, в самарской группе «Стома Вместе Общественная организация» в «ВКонтакте». Здесь Ольга нашла и собеседников, и решение своих физиологических проблем с колостомой. «Мы обмениваемся опытом и средствами реабилитации. Подписчица выслала мне мешки со встроенной жёсткой пластинкой. Теперь я воронкой выгибаю отверстие – и всё замечательно, ноу-хау, - улыбчиво заключает Ольга и подтверждает моё предложение. – Да, смогу помочь советом, если кому-то в Магнитогорске это понадобится».

Но у нас подобного сообщества нет, и потому познавать детали нового образа жизни и совершать ошибки приходится самому. «Если у стомированного человека рядом окажется такой же, но с опытом, это будет удобно, – соглашается Елена. - Мне этого не хватало, как со стомой лучше прогуляться, как лучше пристегнуть и прочее. Лариса Алексеевна одна на город, напрягать её не хочется». С первыми ошибками набирался драгоценный опыт, начало которому неожиданно положил муж, с которым, говорит Елена, ей очень повезло.

- Мы с ним на тот момент 26 лет прожили, отношения угасают, дети выросли, а тут мы прямо сплотились в борьбе за счастье и здоровье семьи. Ну, правда. Это так важно, когда рядом человек, который тебя поддерживает. Я тогда заранее всех простила, ожидала, что люди не выдержат. Мужчины вообще нервные, - лукаво смотрит на меня Елена, - температуру плохо переносят, а болезнь тем более. А он к моему возвращению посмотрел, что и как со стомой, делал мне перевязки. Мы, конечно, все были в зелёнке, но справлялись сами.

Научилась счастью на пустом месте

Моя знакомая, услышав о стоме, реагирует эмоционально: «Ужас!». Не ужас, объясняю, стома меняет жизнь, но ровно в том направлении и той степени, которые выбирает сам человек. Обе мои героини, не зная друг друга, оказались единодушны и теперь, каждая пройдя свои сложности и принятие себя в новой ситуации, сознательно и спокойно выбирает жизнь с постоянной стомой.

- У меня жизнь поменялась в лучшую сторону, - подбирает нужные слова Ольга, - прошли сильнейшие боли, это главное. Я общаюсь, у меня работа, клиенты, на работе все знают, мне так проще, я говорю, что могут быть звуки из-за стомы. Я перестала стесняться. И потом со стомой можно делать всё: заниматься спортом, путешествовать, ходить на тренинги, в бассейн, работать, создавать семью. Знаю девочек, которые замуж выходят со стомами. Вообще стома вырабатывает иммунитет к внешней оценке. Все ограничения в голове.

За время борьбы с болезнью Ольга вывела свою формулу счастья: «Я научалась счастью на пустом месте. Жить в таком режиме. Болезнь была для меня пересмотром всех ценностей, жила я неправильно, для чужого мнения. Я к Богу пришла, наступило успокоение в душе, понимание, какие действуют психологические законы. Я стала понимать смирение. Выздоровление наступает, когда приходит смирение. Тело восстановится, когда восстановится голова. Так этот закон работает. В жизни всё не зря и всё не случайно».

- Я поняла, что нужно обращаться к людям, заботиться о себе вовремя, - вдумчиво резюмирует Елена. – Врачей ругаем, а сами сначала себя крушим, а потом болеем. Но это начинаешь понимать, когда уже в такой ситуации находишься. У меня книжечка есть про людей со стомами, они на байдарках ходят, в горы, путешествуют по миру. Это очень добавляет оптимизма. И потом я нужна своим родным, друзьям. Я для этого живу, рада, что могу кому-нибудь помочь. Можно и нужно жить. Для людей, для своих близких.